CARTA ABIERTA DE LA #MareaInvisible:

Pacientes crónicos, pacientes con dolor crónico, pacientes con dolor neuropático y pacientes de Salud Mental.

Sobre la iniciativa

Una iniciativa de Ana Castro, paciente con dolor crónico, múltiples patologías, diversidad funcional y paciente de Salud Mental, socia de ADOPEC, y desarrollada junto a Carola Pérez, Presidenta del Observatorio Español de Cannabis Medicinal y de la Asociación dosemociones, y Leonor Mª Pérez de la Vega, paciente con dolor crónico; con la asesoría comunicativa de IK Press.

Diseño de la ilustración e imagen gráfica: Nazaret Castro.

Toda la campaña se encuentra realizada por pacientes crónicos, con dolor crónico o neuropático y/o pacientes de Salud Mental.

 
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A continuación encontrarás un enlace para que puedas descargar esta carta abierta de la #MareaInvisible, integrada por enfermos crónicos, enfermos con dolor crónico y neuropático y pacientes de Salud Mental.

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Si formas parte de una Asociación y te interesa nuestro manifestación, ¡escribe a la Junta Directiva y dáselo a conocer! Pueden ponerse en contacto con nosotras a través de este email: 

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Más de 40 pacientes ya han firmado esta carta (y contigo aún seremos más). Si quieres formar parte de la #MareaInvisible y respaldas el manifiesto al completo, envíanos un email con tu nombre completo, patología y si perteneces a alguna asociación haciendo click en este botón:

 

CARTA ABIERTA DE LA #MareaInvisible (versión íntegra)

Esta es una carta abierta suscrita por los abajo firmantes. Somos pacientes crónicos, con dolor crónico, dolor neuropático y pacientes de Salud Mental, que conformamos uno de los principales colectivos de riesgo en la crisis del Covid-19 y que nos hemos visto desprovistos de la protección que nuestros y nuestras terapeutas, médicos y especialistas nos brindaban. Por eso, hemos decidido alzar la voz, visibilizar la situación que padecemos y reivindicar una asistencia sanitaria digna.


 

Con la llegada de la crisis del Covid-19, nuestras citas y tratamientos han sido canceladas o pospuestas (volviendo a vernos abocados a padecer de nuevo las largas esperas, cuando ya de por sí los tiempos son elevados), en muchos casos indeterminadamente. En ocasiones se trata de pacientes que tenemos patologías significativas que ya antes de todo esto estábamos pasando por un momento crítico. Hemos visto empeorada nuestra situación, nuestros síntomas, agravada nuestra enfermedad y ha aumentado nuestro dolor. Nuestro cuerpo necesita esas pruebas y tratamientos para mantenernos vivos (#NecesitamosTratamientoYa), mientras nuestro dolor, tanto físico como psicológico, no para de crecer exponencialmente, y, con él, el dolor emocional que causa nuestra situación a nuestras familias y personas queridas. De hecho, ni tan siquiera podemos acceder a fisioterapeutas privados o a grupos de apoyo impulsados por asociaciones de pacientes.


 

En el caso de los pacientes de Salud Mental, los centros de la Sanidad Pública han mermado su plantilla, al verse afectados los profesionales por el virus o puestos en cuarentena. El personal que ha quedado, desbordado, solo ha atendido casos muy muy graves, pues han sido derivados al control del Covid-19 para intentar salvar vidas. Pero nuestras vidas también están en riesgo.


 

Mientras el mundo se para; la cuarentena y el confinamiento en casa han hecho que se agudice nuestra depresión, ansiedad y demás trastornos. Tanto pacientes como nuestras familias están sufriendo mucho y en soledad durante este estado de alarma y no comprendemos esta desprotección e impasibilidad ante nuestro sufrimiento.


 

Uno podría pensar de los enfermos crónicos o de salud mental, que por nuestra enfermedad, pasamos mucho tiempo en casa, podríamos estar acostumbrados y contar con ventaja a la hora de afrontar este confinamiento domiciliario. Se trata todo lo contrario: nuestro estado empeora día a día a todos los niveles: físico, mental y emocional. De hecho, lo primero que nos recetan los y las psiquiatras es que nos obliguemos a salir de casa, que solo así evitaremos agudizar nuestra patología y encontraremos la fuerza para seguir luchando. Muchos pacientes arrastramos historias clínicas de dolor crónico desde hace más de 30 años e, incluso, varios intentos de suicidio y episodios de autolesiones; casos que se han agudizado durante esta cuarentena. En muchos casos nos ha hecho desandar el difícil camino que habíamos logrado superar durante meses o años, haciéndonos volver al punto del que partida y sin ningún tipo de apoyo.


 

Nunca hemos contado. Somos la #MareaInvisible, todos los y las olvidadas, las silenciadas, las invisibles. La sociedad nos vuelve la espalda porque nuestras enfermedades no dejan de ser un estigma y causan rechazo; el dolor molesta e incomoda, como si pudiera ser contagioso. Pero existimos, nuestras vidas cuentan y tienen el mismo valor que el de las víctimas del Covid-19. Merecemos un tratamiento sanitario digno.

#NecesitamosTratamientoYa


 

Estamos en todas partes, pero no nos veis. Nos han enseñado a ocultar nuestra enfermedad para no ser estigmatizados y a menudo ni siquiera podemos acudir a los actos conmemorativos del día otorgado para visibilizar nuestra patología porque nuestro cuerpo no da mas de sí o el dolor nos lo impide. Y no somos precisamente pocos.


 

Según la última Encuesta Nacional de Salud de 2017 —publicada en junio de 2018—, elaborada por el Ministerio de Sanidad y también a disposición del ciudadano en la web del Instituto Nacional de Estadística (INE), o como muestra el Estudio el Observatorio de Dolor, el 17% de la población española sufre dolor crónico, con especial incidencia en mujeres, dónde patologías como la endrometriosis o la fibromialgia ni tan siquiera tienen tratamiento ni se investigan. Esto, tomando como referencia la última cifra publicada por el INE (a uno de julio 2019) supone que más de 8 millones de pacientes con dolor crónico sobre una población de 47.100.396 habitantes. A esta cifra hay que sumar los 3 millones que sufren neuropatía, según datos aportados por la Sociedad Española de Neurología.


 

En lo relativo a Salud Mental, también según la Encuesta Nacional de Salud, una de cada diez personas mayores de 15 años sufre algún problema de este tipo. De nuevo, las mujeres lo refieren con mayor frecuencia que los hombres (14,1% frente a 7,2%): más de 5 millones y medio de mujeres y casi 3 millones de hombres. De hecho, un 9% de la población española, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), tiene algún tipo de problema de Salud Mental y, según datos presentado en 2019 por Confederación Salud Mental España, el 6,7% de la población del país está afectada por la ansiedad, exactamente la misma cifra de personas con depresión. En ambas la afectación es más del doble en mujeres (9,2%) que en hombres (4%), algo que claramente tiene que ver con los roles sociales, algo en lo que no pretendemos adentrarnos en esta carta porque ESTO ES UN GRITO DE AUXILIO.


 

Necesitamos ayuda, necesitamos apoyo y necesitamos comprensión. No sabemos cuánto más podremos aguantar así, con tanto dolor a todos los niveles, arrastrando tanto sufrimiento y sin contar con recursos, inmersos en este confinamiento. Muchos pacientes estamos alcanzando una situación límite y nuestra vida depende de acceder a nuestros terapeutas, Unidades de Dolor y fisioterapeutas.


 

Somos conscientes de la situación tan dramática y difícil que atraviesa el país, el mundo y nuestra Sanidad Pública frente a esta pandemia mundial, el Covid-19. Entendemos que los recursos médicos se hayan volcado en un primer momento en intentar frenar el número de afectados y fallecidos, que asciende a miles, y esta carta no va contra sanitarios y especialistas, a quienes admiramos, sino a reclamar de manera desesperada que #NecesitamosTratamientoya.


 

Somos la #MareaInvisible: MILLONES de pacientes invisibles vulnerables a los que se nos ha dejado desprovistos de ningún recurso o apoyo sanitario. Sufrimos a diario un dolor elevado y arrastramos gran sufrimiento y, con ello, nuestras familias. Tras casi dos meses de olvido, la #MareaInvisible ha decidido alzar la voz: reclamar un tratamiento sanitario digno y poder retomar nuestros tratamientos en las unidades especilizadas y la asistencia en Salud Mental.


 

Cada hora cuenta, cada minuto cuenta; especialmente para los y las pacientes depresivos con episodios suicidas o autolesivos, algo estrechamente vinculado con las patologías de dolor crónico. Tras sufrir dolor elevado, del tipo que sea, día tras día, sin nada que lo merme resulta muy difícil vivir. Se nos dijo que en esta crisis “no se dejaría a nadie atrás”, pero no ha sido así. Como siempre, la #MareaInvisible ya se han quedado en el olvido y #NecesitamosTratamientoYa.

Ya. Os necesitamos.


 

Más de 40 pacientes ya han firmado esta carta (y contigo aún seremos más), que cuenta con el respaldo de las entidades como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), dosemociones, Jóvenes Pensionistas o Dolores son amores las respaldan. Esperamos que pronto se sumen más a ella.

 

Si tú también eres paciente crónico, con dolor crónico, neuropático o de Salud Mental y quieres contribuir a nuestra visibilización, la de la #MareaInvisible, escríbenos un email a enfermascronicasolvidadas@gmail.com con tu nombre completo, tu patología e indicando si perteneces a alguna entidad asociativa representativa tu enfermedad. #NecesitamosTratamientoYa.

s.

Algunos testimonios de pacientes (próximamente)

© 2020 Ana Castro para la #MareaInvisible, creado con Wix.com

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